武田中国携手中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕举办科普快闪展

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世界遗传性血管性水肿日 一起向窒息说“不”

上海2021年5月16日 /新闻稿网 - Xinwengao.com/ — 在第十届“世界遗传性血管性水肿日”之际,为进一步提升公众对遗传性血管性水肿(HAE)的认知,加强对患者群体的关注,武田中国携手中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕(以下简称“雨燕”),共同打造“向窒息说‘不’”世界遗传性血管性水肿日科普快闪展,以多媒体图文视频展览结合线上线下互动体验,直观呈现HAE疾病知识和真实患者旅程,呼吁社会各界给予患者更多关爱与支持。上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授,上海交通大学医学院附属仁济医院过敏科主任郭胤仕教授,中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕代表罗芳(化名)女士,以及武田中国副总裁、医学事务部负责人陈杰博士等嘉宾共同出席展览开幕仪式。

嘉宾共同为科普快闪展揭幕,助力HAE患者向窒息说“不”  (从左至右:武田中国罕见遗传及代谢业务领域负责人吴中一先生,中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕代表罗芳女士,上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授,上海交通大学医学院附属仁济医院过敏科主任郭胤仕教授,武田中国副总裁、医学事务部负责人陈杰博士,武田中国企业传播部负责人朱肖洁女士)
嘉宾共同为科普快闪展揭幕,助力HAE患者向窒息说“不” (从左至右:武田中国罕见遗传及代谢业务领域负责人吴中一先生,中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕代表罗芳女士,上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授,上海交通大学医学院附属仁济医院过敏科主任郭胤仕教授,武田中国副总裁、医学事务部负责人陈杰博士,武田中国企业传播部负责人朱肖洁女士)

遗传性血管性水肿(HAE)是一种罕见的常染色体显性遗传疾病。患者由于体内缺乏C1酯酶抑制物(C1INH)或其功能存在缺陷而导致四肢、颜面、生殖器、呼吸道和胃肠道黏膜等身体多个部位毫无征兆地发生急性水肿,严重影响日常工作、学习、生活和情绪健康。据文献报道,全球范围内约每50,000人中即有1人患病[1]。由于疾病罕见,目前在中国,公众和医生对该疾病知之甚少,患者常常遭遇误诊误治。数据显示,国HAE患者诊断率不足5%[2]。患者从发病到明确诊断,平均需要13年之久[3]

上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授指出:“包括HAE在内的许多罕见病都有着疾病认知度低、诊断率不足、患者就诊路径曲折等共有的痛点,社会公众对这些相关罕见疾病的了解和认知亟待提高。很高兴看到本次科普快闪展通过更加通俗直观的艺术展现形式,帮助观众更加直观地了解到HAE这种罕见疾病的相关知识,有助于提高社会大众及临床医生对该疾病的认知,帮助HAE患者及早确诊、少走弯路。”

遗传性血管性水肿不可预知,且发作时临床症状较为严重,甚至危及生命。其中,最为致命的是上呼吸道黏膜水肿,可迅速进展导致患者呼吸困难或窒息,若抢救不及时,4.6小时即可导致患者窒息死亡[4]。据统计,国有58.9%的HAE患者发生过喉头水肿[5],其致死率最高可达40%[1]。2018年,HAE被收录进国《第一批罕见病目录》内[6]

上海交通大学医学院附属仁济医院过敏科主任郭胤仕教授表示:“遗传性血管性水肿是一种存在潜在致命风险的罕见疾病,严重影响患者生活质量及身心健康,需加强重视,规范患者的诊断与治疗。当前国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防性治疗,以降低HAE对患者日常生活的影响,预防致命性水肿的发生;HAE急性发作时,则应采取有效的按需治疗,以减少发作相关的并发症与死亡率。”

截至目前,中国HAE患者的生存和诊疗状况仍不容乐观,患者和家庭普遍面临误诊率高、长期治疗负担高等挑战,同时,患者常常因确诊不及时或现有治疗方案疗效有限而长期暴露于随时可能发生上呼吸道黏膜水肿而窒息死亡的危险之中。HAE此前在国内缺乏针对性的治疗药物,既有治疗方案控制发作的效果有限且不良反应多[7],患者对创新治疗方案有着极为迫切的需求。

中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕的负责人章南女士表示“由于经常发生毫无征兆的急性水肿,导致HAE患者无法正常工作和学习,严重影响了我们的生活质量;尤其是对喉头水肿发作的担忧,令我们时刻生活在焦虑和恐惧中。我们希望通过本次展览让普罗大众‘看到’、‘听到’、‘感觉到’作为少数派的HAE患者的真实心声,给予患者群体更多的理解和支持,与我们一起共同向窒息说‘不’

作为罕见病领域的代表企业之一,本次活动主办方之一武田中国秉承“以患者为先”的精神,专注满足包括HAE患者在内的中国罕见病患者群体的实际需求。在过去的一年来,武田中国急患者之所急,加速将针对HAE长期预防治疗和应对紧急发作的两款针对性创新药物引入中国,助力HAE患者实现“零发作”的治疗目标。同时,武田中国也与以“雨燕”为代表的罕见病患者组织密切合作,共同提升公众对HAE等罕见疾病的认知,推动中国罕见病领域蓬勃发展,助力中国罕见病患者群体迎来春天。

[1] 国家卫生健康委员会,罕见病诊疗与保障专家委员会办公室(北京协和医院). 罕见病诊疗指南(2019版本). 2019,38 – 189

[2] Reuters (2017). For millions of Chinese with rare disease, some relief in sight. Online access

[3] X u YY, e t al. Eur J Derma tol. 2013, 23(4):500-4.

[4] Xu YY, et al. Ann Allergy Asthma Immunol. 2014, 112(6):539-544

[5] Xu YY, Zhi YX, Liu RL, et al.Upper airway edema in 43 patients with hereditary angioedema [J].Ann Allergy Asthma lmmunof,2014, 112(6): 539-544.

[6] 国家卫生健康委员会,科学技术部,工业和信息化部,国家药品监督管理局,国家中医药管理局. 第一批罕见病目录,国卫医发〔2018〕10号.

[7] 国家卫生健康委员会,罕见病诊疗与保障专家委员会办公室(北京协和医院). 罕见病诊疗指南(2019版本). 2019,38 – 189

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联名少林推出新厂牌,特步要将潮流写进“DNA”

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中国登封2021年5月16日 /新闻稿网 - Xinwengao.com/ — 经历一年的培育和运营后,5月15日,特步二度来到少林山门前“潮拜少林”,现场效果较之去年无疑更胜一筹。

在这场 “2021少林系列新品发布会”上,特步的新厂牌“XDNA”正式亮相,意在保有特步Xtep“X元素”的基础上,融合不同文化DNA基因。XDNA将走高端潮流产品线,开启特步品牌的“新国潮”时代。

特步2021少林系列新品发布会现场
特步2021少林系列新品发布会现场

这次潮流发布是由特步和天猫超级品牌日联合打造,特步的淘宝直播间对活动进行了独家直播。现场舞台依靠少林特有的山水景观搭建,虽然一直下雨,却也有了一番不同情调。和去年一样,整场潮流发布穿插着武术和街舞的元素,童装设计也在舞台上得到充分展现。

与少林文化的深度绑定,正在让特步的品牌形象越来越潮、越来越酷。

新厂牌亮相,特步打响国产联名3.0头炮

今天少林山门前发布的便是XDNA系列,共四款新品。其中“少林喵”、“少室樱雨”部分产品已经在特步天猫旗舰店发售。“江湖令”将于6月上市,“机甲武僧”将于9月上市。

特步2021少林系列新品
特步2021少林系列新品

据特步介绍,产品设计与少林功夫非遗传承人合作,特步的设计师研究了少林文化的大量资料 — 壁画、功夫、经文等,用于产品创作。

其实从一些细节上都能看出特步对少林系列产品的用心,以及和少林品牌长期合作的决心。

特步新厂牌XDNA图标
特步新厂牌XDNA图标

这一次特步推出的新厂牌XDNA的logo,实际也是与少林合作的产物,背后有故事。乍一看,像是两个特步logo拼接在一起,事实上,里面融合了特步的跨界打法和少林的包容文化。

2018年,特步启动了与优秀国际潮流设计师跨界合作的“XX”项目,第一个X代表特步Xtep,第二个X代表Crossover跨界合作,两个X连接,象征着年轻人的“斜杠身份”。

而新厂牌其实就是XX项目logo加入少林元素“S(少)”的演化,同时融合了少林“三教九流图”中圆融、包容、恒久的文化内涵。

XDNA图标创意过程
XDNA图标创意过程

据懒熊体育了解,XDNA目前在特步品牌具有战略性地位。XDNA是顺应消费时代发展、消费结构变化的潮流产物,核心是融合各方文化打造“新国潮”,提升特步的品牌形象。这种内部孵化新品牌的方式在很多运动品牌都收获了不错的效果。

另外值得注意的是,特步用“厂牌”来形容XDNA,而不是常用的“品牌”。多数人熟悉“厂牌”还是来自说唱、嘻哈音乐界,也在细节上体现了XDNA的潮流定位。

事实上,特步与少林联名的进一步加深或将开启运动品牌联名的3.0时代。2019年前品牌联名大都处于1.0时期,主要就是logo联合,选品简单,联名的直观目的就是为了借助大IP“卖货”,相比之下不太注重品牌自身与联名IP产生“化学反应”;过去两三年是联名2.0时代,不再只看logo组合,双方加深合作,开始各自品牌内涵和消费者新需求,彼此提升品牌形象,同时带动销售。去年特步与少林的首次联名,算是2.0时代的典型案例。

但这一次,特步与少林更进一步,打造IP共创一个厂牌,双方已不满足于只在产品和传播层面,而是从品牌经营的层面深度融合,或许会将品牌联名合作推至一个新高度。

探索“新国潮”,拥抱Z世代

特步在前些日子曾因跑鞋出圈。马拉松赛事恢复的档口,特步的新款跑鞋160X吸引了不少眼球,不单是因为众多专业跑者凭借这双鞋跑出不错的成绩,更在于其选择“骚粉”配色,在跑道上异常显眼。

事实上特步这两年的设计的确越发“大胆”,无论是专业领域还是潮流领域。例如著名设计师梅数植为特步少林系列设计的“一炷真香”等几款产品,乍一看极具“障碍感”,字体和图案的排布突破了一般消费者的“审美舒适圈”,在受到质疑的同时,却也得到了年轻消费者的欢迎。

特步服装产品企划总监陆一嘉表示:“其实在设计初期,我们是无法理解的,我们把梅树植的设计拿给外部顾问团队和内部设计团队看,两边都是20岁出头的人群,两边看了都说,‘很好、很有意思’,那我们就闭嘴了。” 从目前来看,特步似乎已经越来越不在意质疑声,甚至愿意主动制造话题。

特步2021少林系列新品发布会
特步2021少林系列新品发布会

但与此同时,他们越发在意年轻人的想法。特步品牌CEO李冠仪提到:“对于60、70后来说,说起少林寺想到的可能是李连杰(李连杰曾在1982年出演电影《少林寺》),但00后说起少林,想到的是‘一炷真香’、‘仙人指路’等等,完全不一样。”李冠仪透露,特步希望把少林的优秀文化,以年轻人理解的方式,呈现在年轻人面前。

Z世代已经成为运动潮流的消费主力。特步品牌副总裁朱鼎在《2020年度中国互动广告高峰论坛》上表示,Z世代在特步双十一消费的占比已达到53%。

在品牌传播上,特步也在迎合年轻人的喜好。去年9月,特步签约当红偶像明星范丞丞,持续为特步少林提升热度。

明星的带货能力毋庸赘述,据特步官方提供的数据,自927官宣至10月15日上海时装周结束,特步与少林联名款引流带来的特步主品牌销售额达到1642万;传播力更是不容小觑,特步数据显示,范丞丞与特步的相关三大微博话题热度超4亿。 潮流快闪店也逐渐成为运动品牌宣发的标配。国庆后,以“丗”为主题,特步在线下建立了“禅”、“武”、“阁”三个少林空间交汇的快闪店,除了代言人范丞丞,特步也邀请了说唱歌手王以太、派克特和Kigga。一系列营销手段都是年轻人喜欢的方式,把产品和品牌文化“直给”到他们。 对特步而言,新厂牌成立之后 — 尤其这一次还是融入联名形式的新厂牌 — 公司将投入多少精力进行设计推广、后续传播会有哪些创新玩法,值得关注。对于特步而言,迎合年轻消费者的喜好已经做得可圈可点,下一步将是如何引领年轻消费者的喜好,让他们主动去了解少林文化、主动追求“新国潮”,这或是民族时尚品牌崛起的关键。

文章来自于懒熊体育原创。

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